capítulo XIII ¿SE HEREDA LA ENFERMEDAD?

capítulo XIII

¿SE HEREDA LA ENFERMEDAD?

Una de las preocupaciones más habituales de los afectados por el trastorno bipolar tiene que ver con los hijos. Muchas personas que sufren esta enfermedad dudan sobre si tener o no tener hijos en relación con su enfermedad bipolar, por varias razones: porque no saben si serán capaces de ser buenos padres, porque temen que su hijo herede su enfermedad, o porque —en el caso de las mujeres— les preocupa cómo deben manejar la medicación du­rante el embarazo.

Respecto a la primera preocupación, es elogiable que al­guien se preocupe de si va a ser o no un buen padre o madre. Pedimos mil requisitos a aquellas personas que desean adoptar un niño (y encontramos lógico que esto sea así), pero en cam­bio nadie pide unos mínimos a una pareja que quiera tener un hijo biológico (y nos acusarían de fascistas o cosas peores si tan siquiera osáramos plantear tal posibilidad). Es como si el mero hecho de que el niño va a compartir nuestro material genético asegurara nuestra competencia como padres. Y esto no es así; habrá padres mejores y peores, porque hay gente respon‑

sable y otra que no lo es. Y una persona es libre de tomar la decisión de no querer tener hijos sencillamente porque no se considera lo suficientemente preparado para asumir tal respon­sabilidad (de hecho, ojalá hubiera más personas con esa capa­cidad de juicio). Otro asunto bien distinto es cuando alguien decide no tener hijos sencillamente porque cree que por su diag­nóstico no será buena madre o buen padre. En el caso del tras­torno bipolar las cosas no deben ser así. Una persona que padece un trastorno bipolar —siempre que se trate correctamente y tenga la enfermedad estabilizada— tiene las mismas posibilida­des de ser buen padre o buena madre que cualquier otra perso­na. Por lo tanto, el diagnóstico de trastorno bipolar no debe ser una variable de peso en el momento de decidir si uno quiere o no tener hijos, y sí lo deben ser otras variables, como las ganas de tenerlos, las posibilidades económicas para mantenerlos o la estabilidad personal suficiente.

De todos modos, resulta obvio que una decisión tan impor­tante debería tomarse siempre tras haberlo pensado mucho y tras haber pasado un largo periodo de eutimia (al menos un año), pues de este modo estaremos seguros de que la decisión se ha tomado de un modo realmente responsable.

Ya hemos dicho que la enfermedad bipolar es genética y en parte hereditaria. Pero ello no quiere decir que se vaya a heredar siempre, del mismo modo que su padre puede tener ojos azules y usted ojos negros, o su padre puede ser cardió­pata y usted no. De hecho, aunque usted tenga un trastorno bipolar, la probabilidad de que sus hijos no padezcan la en­fermedad es más alta que la de tenerla. Concretamente, la posibilidad de que su hijo sufra un trastorno bipolar sería de entre un 15 y un 20 por ciento. O sea, que tendrían un 80

por ciento de probabilidades de no padecer un trastorno bi­polar.

Por otra parte, conviene señalar que, del mismo modo que hay una diferencia abismal entre los 50.000 euros que le dejó su padre en herencia y los 40.000 que usted cobrará una vez le haya hecho un generoso donativo a hacienda y a su abogado (salvo en Navarra), también hay una diferencia entre el trastor­no bipolar que padece una persona y el que tendrán sus hijos, si lo heredan: usted puede padecer un trastorno bipolar II que ha heredado de su abuela que tenia un I, pero le puede dejar a su hija un trastorno… ¡depresivo unipolar! Es decir, se hereda la vulnerabilidad pero no un subtipo específico de trastorno (ni el tipo de síntomas). Y esto también ocurre aparentemente en Navarra.

No hay ningún modo de saber si su futuro hijo va a padecer un trastorno bipolar o no; es algo que no se puede conocer ni mediante ecografías del feto ni con una amniocentesis. Tampo­co si su hijo lo tendrá de adulto, por ahora; no hay ninguna prueba médica ni test psicológico que nos permita saber esto antes de que la enfermedad se presente. Con todo, algunos trastornos como el déficit atencional con hiperactividad en la infancia se han vinculado a la presencia de un trastorno bipolar en la edad adulta, aunque las pruebas no son concluyentes. La Tabla 16 nos muestra algunos de los cambios que podrían in­dicar la presencia de un trastorno afectivo (unipolar o bipolar) en un niño (y que deben ser siempre motivo de consulta con un especialista).

Tabla 16

CONDUCTAS DEL NIÑO QUE NOS PUEDEN INDICAR
LA PRESENCIA DE UNA PATOLOGÍA PSIQUIÁTRICA,
INCLUYENDO UNA DEPRESIÓN O UN TRASTORNO BIPOLAR

Simulación constante de enfermedades.

El niño recl.aza ir a la escuela.

El niño no ,se integra en la escuela o no se comunica con sus com­pañeros, por ejemplo, aislándose durante el recreo.

Retraimiento general.

n Quejas constantes de fatiga.

El niño no quiere separarse de los padres.

Temor manifiesto, exagerado y repetitivo a que uno de los padres muera.

Conductas regresivas (el niño se comporta como si fuera más peque­ño, mostrando dificultades en el habla o en el control de esfínteres, por ejemplo, que ya había superado).

Mal rendimiento escolar, a veces a pesa: de un esfuerzo importante.

Insomnio o terrores nocturnos,

Agresividad.

Actitud de inhibición general, -echan) a jugar.

Hiperactividad.

Desobediencia persistente.

Pensamientos de muerte.

Constantes referencias o gestos sexuales en niños de corta edad.

Muchos de nuestros pacientes nos han preguntado si vale la pena tener un hijo sabiendo que tiene el riesgo de padecer un trastorno bipolar. Cuando a estos mismos pacientes les hemos preguntado si creían que había valido la pena nacer y que su vida merecía realmente la pena, nos han contestado invariablemente

que sí (a no ser que estuvieran deprimidos). Y aún nos habrían contestado un sí más rotundo si les hubiéramos preguntado si «hubiera valido la pena vivir tu vida pudiendo diagnosticar tu enfermedad cuanto antes y tratarla con mejores fármacos». Por­que, de hecho, en el improbable caso (recuerde: 20 por ciento contra 80 por cielito) de que su hijo sea bipolar, jugará con dos ventajas respecto a usted:

n La enfermedad de su hijo será diagnosticada a la primera. Según señalan varios estudios, la media de tiempo trans­currido entre que una persona presenta los primeros sín­tomas depresivos o maníacos y recibe un diagnóstico ade­cuado de trastorno bipolar es de… (prepárese para expresar sorpresa) ¡diez años! El problema es que durante estos diez años el paciente no recibirá un tratamiento ade­cuado, lo que empeorará no sólo su estado sino su curso a medio-largo plazo. Gran parte de este retraso diagnóstico tiene que ver con la dificultad inherente al mismo y al déficit de formación de algunos profesionales respecto al trastorno bipolar, pero también debemos tener en cuenta que muchos pacientes no consultan con el profesional ade­cuado o no han oído hablar nunca del trastorno bipolar. En el caso de que su hijo empezara a presentar problemas que pudieran sugerir la presencia de un trastorno bipolar, se encenderían todas las luces de alarma en su casa y orien­tarían el caso correctamente, con lo que el tiempo que pasaría hasta recibir un diagnóstico —y un tratamiento—adecuado no sería de diez años, sino de diez horas. Tratar la enfermedad lo antes posible de forma correcta es una buena forma de evitar que ésta se agrave.

r3 Su hijo recibirá un mejor tratamiento del que recibe usted (y su bisnieto, uno todavía mejor). Piense en el que tuvo que padecer Fernando VI. Es muy improbable que la fumaria, los polvos de madreperla, la gelatina de asta de ciervo (aunque vaya potenciada por el tremendo efecto de las víboras tiernas) o las lavativas (aunque den lugar a diarreas, como el litio) tuvieran eficacia alguna. Viajemos ciento cincuenta años en el tiempo: ¿cómo se trataban los pacientes bipolares antes del descubrimiento del efecto estabilizador de las sales de litio en 1949? La respuesta es «mal»: se trataban mal porque no se disponía de un pro­ducto adecuado; en aquella época, padecer un trastorno bipolar era sinónimo de marginación social, baja calidad de vida, gran sufrimiento psicológico y probablemente un ingreso (sólo uno, pero duraba toda la vida). A partir de la década de los cincuenta, el psiquiatra podía indicar terapia electroconvulsiva, y poco después al menos un estabilizador (litio), imipramina (un antidepresivo) y clor­promazina (un neuroléptico antimaníaco muy sedativo) a sus pacientes bipolares, con un precio altísimo en lo que se refiere a efectos secundarios. El paciente podía hacer una vida casi normal, si respondía al litio, pero con muchas molestias cuando debía tomar antidepresivos o antimaníacos. Si no respondía al litio, su pronóstico era muy malo, porque no había prácticamente nada más que pudiera tomar. A partir de los años ochenta, con la apa­rición de los nuevos antidepresivos y, especialmente, cier­tos fármacos anticonvulsivos y los antimaníacos atípicos en los años noventa, el pronóstico de la enfermedad bipo­lar cambia: podemos tratar a muchos más pacientes y de

mejor manera, con fármacos muy eficaces y con un nivel de efectos secundarios más que aceptable. Pero el progre­so no acaba, ni mucho menos, aquí: los investigadores de todo el mundo siguen trabajando para conocer más sobre los trastornos bipolares y sus causas, y también, junto con la industria farmacéutica, para asegurar un mejor trata­miento. Con lo que es posible que dentro de diez años éste sea mucho mejor (más eficaz y más tolerable) que el que tenemos actualmente. Del mismo modo que el trata­miento que tenemos hoy es mucho mejor que el que podían haber recibido nuestros padres, el que estará dis­ponible para nuestros hijos será superior al de la actua­lidad.

RECUERDE QUE…

Si usted padece un trastorno bipolar, su hijo tiene entre un 15-20 por ciento de probabilidades de sufrir un trastorno similar.

No hay ningún modo de diagnosticar a su hijo antes de que empie­ce la enfermedad.

En cualquier caso, el pronóstico de su hijo será mejor que el suyo.

De ahora en adelante

Hace sólo un año habría escrito en calidad de familiar de per­sona afectada. Mi padre tiene un trastorno bipolar de tipo II. Es una persona enérgica, emprendedora, con mucha iniciativa en los negocios. También es un buen padre; cariñoso y atento, aun­que a veces demasiado estricto y exigente. Cuando yo tenía 14 años, mis padres me contaron que papá tenía este trastorno.

Aunque al principio no lo entendí muy bien, cuando volvió a deprimirse y estar más de un mes sin ir a trabajar cuando le veía descuidado y sin afeitar, cuando no podía hacer ruido los sába­dos por la mañana hasta mediodía porque papá dormía, em­pecé a atar cabos. Ante todo entendí que no era su culpa.

Años más tarde, cuando papá estaba irritable y me soltó una bronca desproporcionada por no haber sacado todo no­tables, cuando un par de días más tarde me regaló un ordena­dor portátil para pedirme perdón, cuando el mismo día le gritó a mamá y salió de casa dando un portazo y llegó de madruga­da._ aunque me costó más, recordé que era la enfermedad y no él quien hacía esas cosas (aunque, ya eutímico, le convencí para quedarnos con el portátil, a pesar de que era una compra hipomaníaca).

Así que en los últimos siete años he sido espectadora del trastorno bipolar de mi padre y he vivido en primera persona alguna de sus consecuencias. Pero en el último año he sido yo la que ha empezado a vivir algo similar.

Todo empezó con una depresión bastante fuerte, a mi pa­recer por culpa de un problema en la facultad. Estaba muy cansada, comía poco, no hablaba casi nada y tenía pensa­mientos obsesivos de fracaso.

Evidentemente, mamá y papá identificaron rápido lo que me sucedía. Es la ventaja de tener un padre bipolar: te diagnos­tican a la primera.

El psiquiatra me dijo que era muy pronto para hablar de trastorno bipolar en mi caso, que, de momento, para llamar a las cosas por su nombre, sólo podíamos hablar de depresión. Así que me dio un antidepresivo «flojito» (en sus propias palabras). Al cabo de dos meses, como no hubo resultado, el psiquiatra

decidió darme litio y un antidepresivo un poco más potente. Y en dos meses más me puse bien.

El psiquiatra, al cabo de un tiempo, me retiró el antidepre­sivo y me recomendó seguir con el litio durante un par de años «por si acaso».

Como he visto lo que ha sufrido mi padre, he aceptado el «por si acaso». De momento, no tengo un trastorno bipolar, pero soy muy consciente de que tengo bastantes números de tenerlo.

Más vale prevenir que curar, y casi me da miedo que en un par de años el psiquiatra me pueda retirar el litio y yo me ponga hipomaníaca.

He leído varios libros y sé mucho sobre la enfermedad. A pesar de eso, si he de tener la enfermedad, lo aceptaré y haré todo lo posible por vivir una vida normal.

Mi padre es un ejemplo para mí. Su forma de enfrentarse a la enfermedad y seguir siendo un buen esposo y un buen padre, además de un reputado profesional, me van a servir para, si fuera el caso, hacer frente a lo que venga. Al fin y al cabo, pa­recerme a él no es precisamente lo peor que podía pasarme.

Emma, 22 años.